Kroniske sykdommer er noe de fleste forholder seg til. Enten fordi de har det selv, eller fordi de har noen i omgivelsene som har det. Det skrives og sies mye om diverse lidelser. Ikke alt er bra.

Sjøl har jeg et fantastisk nettverk rundt meg, med folk som støtter meg på alle mulige måter. Men, det finnes alltid noen som er mer eller mindre håpløse når de må forholde seg til noen som har utfordringer i hverdagen.

Har samla en liste over atferd og utsagn som jeg får fnatt av. Ikke alle er opplagte, så jeg skal forklare hva jeg mener med dem. De er ikke skrevet i prioritert rekkefølge.

• God bedring: Passer å si til folk når de er forkjøla, har brukket noe, har omgangssyke eller migreneanfall. Er man kronisk syk, derimot – kan det virke mot sin hensikt å få høre det. Akkurat som det ville være merkelig om du sa «god bedring» til en som er født med et kromosom for lite eller for mye, kan det oppleves ganske trøstesløst å høre det samme dersom man har kroniske smerter eller en lidelse som gjør at man gradvis blir dårligere. «Nei, jeg blir ikke nevneverdig bedre; hverken i morgen eller dagene, ukene eller månedene som følger«. Send heller varme tanker, eller noen oppmuntrende ord. Minn meg på noe jeg kan se fram til.

• Det kunne vært verre: Vær så snill; ikke send meg videoer av folk uten armer og bein som snakker om sitt fantastiske liv. Når jeg har så sterke smerter at jeg gråter og vrir meg i kramper, virker dette på ingen måte hverken oppbyggende eller oppmuntrende. Det får meg bare til å føle meg utilstrekkelig og patetisk. Ikke spark meg når jeg allerede ligger nede.

• Gode råd: Har du forsøkt å… Ja, etter all sannsynlighet så har jeg testet det ut. Og har jeg ikke gjort det, kan det være fordi jeg vet at det ikke er bra for meg. Selv om du har lært at det virker via YouTube-akademiet, eller annen kvasiforskning som ligger på nettet… Behandlingsopplegget mitt diskuterer jeg helst med legen min. Men ellers takk.

• Du ser jo så frisk ut: Det er få som ser meg når jeg ser skikkelig elendig ut. Når jeg er på det dårligste, er jeg sengeliggende; ergo er jeg hjemme. Noen går ikke ut av døra uten makeup. Jeg har senket kravene betraktelig, og føler at jeg har stylet meg skikkelig opp dersom jeg både har dusja, tatt på bh og klær som ikke er alt for fulle av hundehår. Hadde du heller foretrukket at alle som var kronisk syke var ustelte sånn generelt?

• Bare litt gjør vel ikke noe? Jo, det gjør noe. Jeg betaler brutale priser for å utsette meg for ting jeg ikke burde. Henger jeg opp litt for mye klær, eller anstrenger meg for lenge, er jeg slått ut resten av dagen… Eller uka. Får jeg i meg egg, brenner det som glødende kull i magen. Drikker jeg alkohol, ligger jeg spysyk som ved matforgiftning i flere døgn. Ikke belær meg om honningens vidunderlige egenskaper. Jeg tåler det fortsatt ikke.

• Overbeskyttelse: Er du sikker på at du klarer dette da? Nei, det er jeg ikke. Men noen ganger er jeg vill og gæærn, og tar sjansen allikevel. Kjenner du meg godt nok, vet du når jeg i ytterste fall må stoppes. Men, slapp av. Kroppen min gjør det som regel helt av seg selv.

• Uønsket hjelp: Av og til kan velmenende hjelp oppleves som mer belastende enn befriende. Klarer ikke helt å sette fingeren på hva det er, men antar at det handler om at noen av og til er litt for kjapt ute med å ta over styringa. Det er ikke sikkert jeg trenger hjelp, selv om ikke alt går i samme tempo som før. Spør meg om jeg trenger hjelp. Jeg tar imot dersom jeg har behov for det.

Hva andre som er kronisk syke tenker om samme tema, kan jeg ikke svare for.

Dette er kun refleksjoner jeg har gjort om min egen situasjon.

Stort sett så er folk inkluderende og hensynsfulle. Dette er ment mer som en veileder, og ikke som kritikk.