Sofarefleksjoner

God bedring? En guide til omgang med kronisk syke.

Kroniske sykdommer er noe de fleste forholder seg til. Enten fordi de har det selv, eller fordi de har noen i omgivelsene som har det. Det skrives og sies mye om diverse lidelser. Ikke alt er bra.

Sjøl har jeg et fantastisk nettverk rundt meg, med folk som støtter meg på alle mulige måter. Men, det finnes alltid noen som er mer eller mindre håpløse når de må forholde seg til noen som har utfordringer i hverdagen.

Har samla en liste over atferd og utsagn som jeg får fnatt av. Ikke alle er opplagte, så jeg skal forklare hva jeg mener med dem. De er ikke skrevet i prioritert rekkefølge.

  • God bedring: Passer å si til folk når de er forkjøla, har brukket noe, har omgangssyke eller migreneanfall. Er man kronisk syk, derimot – kan det virke mot sin hensikt å få høre det. Akkurat som det ville være merkelig om du sa «god bedring» til en som er født med et kromosom for lite eller for mye, kan det oppleves ganske trøstesløst å høre det samme dersom man har kroniske smerter eller en lidelse som gjør at man gradvis blir dårligere. «Nei, jeg blir ikke nevneverdig bedre; hverken i morgen eller dagene, ukene eller månedene som følger«. Send heller varme tanker, eller noen oppmuntrende ord. Minn meg på noe jeg kan se fram til.
  • Det kunne vært verre: Vær så snill; ikke send meg videoer av folk uten armer og bein som snakker om sitt fantastiske liv. Når jeg har så sterke smerter at jeg gråter og vrir meg i kramper, virker dette på ingen måte hverken oppbyggende eller oppmuntrende. Det får meg bare til å føle meg utilstrekkelig og patetisk. Ikke spark meg når jeg allerede ligger nede.
  • Gode råd: Har du forsøkt å… Ja, etter all sannsynlighet så har jeg testet det ut. Og har jeg ikke gjort det, kan det være fordi jeg vet at det ikke er bra for meg. Selv om du har lært at det virker via YouTube-akademiet, eller annen kvasiforskning som ligger på nettet… Behandlingsopplegget mitt diskuterer jeg helst med legen min. Men ellers takk.
  • Du ser jo så frisk ut: Det er få som ser meg når jeg ser skikkelig elendig ut. Når jeg er på det dårligste, er jeg sengeliggende; ergo er jeg hjemme. Noen går ikke ut av døra uten makeup. Jeg har senket kravene betraktelig, og føler at jeg har stylet meg skikkelig opp dersom jeg både har dusja, tatt på bh og klær som ikke er alt for fulle av hundehår. Hadde du heller foretrukket at alle som var kronisk syke var ustelte sånn generelt?
  • Bare litt gjør vel ikke noe? Jo, det gjør noe. Jeg betaler brutale priser for å utsette meg for ting jeg ikke burde. Henger jeg opp litt for mye klær, eller anstrenger meg for lenge, er jeg slått ut resten av dagen… Eller uka. Får jeg i meg egg, brenner det som glødende kull i magen. Drikker jeg alkohol, ligger jeg spysyk som ved matforgiftning i flere døgn. Ikke belær meg om honningens vidunderlige egenskaper. Jeg tåler det fortsatt ikke.
  • Overbeskyttelse: Er du sikker på at du klarer dette da? Nei, det er jeg ikke. Men noen ganger er jeg vill og gæærn, og tar sjansen allikevel. Kjenner du meg godt nok, vet du når jeg i ytterste fall må stoppes. Men, slapp av. Kroppen min gjør det som regel helt av seg selv.
  • Uønsket hjelp: Av og til kan velmenende hjelp oppleves som mer belastende enn befriende. Klarer ikke helt å sette fingeren på hva det er, men antar at det handler om at noen av og til er litt for kjapt ute med å ta over styringa. Det er ikke sikkert jeg trenger hjelp, selv om ikke alt går i samme tempo som før. Spør meg om jeg trenger hjelp. Jeg tar imot dersom jeg har behov for det.

Hva andre som er kronisk syke tenker om samme tema, kan jeg ikke svare for.

Dette er kun refleksjoner jeg har gjort om min egen situasjon.

Stort sett så er folk inkluderende og hensynsfulle. Dette er ment mer som en veileder, og ikke som kritikk.

Sofasatan Blues

Kræsjlanding

Når jeg har oppført meg som en unge som sklir på parketten i nye lakksko på juletrefest, litt for lenge. Og kræsjlander like elegant som en elg på rulleskøyter i nedoverbakke på grusvei.

Det var vel først etter at jeg hadde vært med i et medisinsk forskningsprosjekt for et par år siden; og glimtet til med halvannen måned uten symptomer, at jeg egentlig begynte å ta innover meg hvor dårlig jeg gradvis hadde blitt de siste årene. ME suger. Fibromyalgi suger.

Fallet etter den korte tilfriskningen var stort. Jeg kræsjlandet, og syns i grunnen ganske synd på meg sjøl en stund. Så gikk jeg tilbake til positiv tenkning, og å leve på minnene. Ikke minner om elleville fester eller en ungdommelig kropp som tar seg fantastisk ut i ettersittende klær.

Nei, her snakker vi om å minnes det å gå opp alle trappene til 3.etasje uten at det er så smertefullt at jeg blir kvalm av det. Minner om å kunne lufte hunder uten å bli sengeliggende. Minner om å kunne gå i butikken èn gang til fordi jeg glemte noe, uten å måtte avveie det opp mot energibanken. Vil kroppen tåle èn tur til opp og ned trappene i dag, eller må jeg vente til i morgen?

Jeg pleier å sortere kræsjlandinger i to båser. De planlagte, og de som kommer kastet på meg som jul på kjerringa. (Det siste uttrykket er forresten skikkelig teit; En må nærmest ha vært bevisstløs hele høsten dersom en ikke får med seg at det nærmer seg jul…)

Begge sorter oppleves som urettferdige og teite, men de planlagte klarer jeg på en måte å svelge. De kommer ihvertfall som en følge av at jeg har utrettet noe meningsfylt. Har jeg flaks, var det atpåtil fordi jeg har klart å være med på festligheter.

Men, de som kommer fordi jeg har båret en bag eller en tung handlepose litt for langt, eller fordi jeg ble litt for ivrig og hang opp tre klesvasker på èn dag… De blir jeg fortsatt forbanna over. Selv om det ikke hjelper et schpøtt å hisse seg opp. Sofasatan har makta over meg på dager som dette.

I dag sitter jeg som et slakt i sofaen, stablet opp med puter og pledd. Varm kaffe på termos, myke hunder i fanget. Netflix gjør nytta si. Jeg har vært så heldig å få feire jul sammen med familien. Har brukt opp all energi og det som måtte være av reservebatterier. Og er såre fornøyd. Kan ikke si annet enn at jeg har hatt en drømmejul. Da får det heller være at hjernetåka setter inn, at jeg ikke finner ord, og at det knirker og verker overalt. Jeg går i hi. Så sees vi plutselig.

Sofasatan Blues

Forglem meg ei.  

Noen er glad i meg.

Jeg vet det. Både fordi jeg blir fortalt det, og via gester. Snutenuss fra en hund. En klem som lader meg opp. Meldinger. En rykende varm kopp kaffe som bare står framfor meg uten at jeg har bedt om det. Jeg vet.

Allikevel har jeg dager med klump i magen. En rekke lidelser gjør at jeg er en selvforkynt B-vare. En sånn som fra tid til annen må inn til reparasjon. Kroppen funker rett og slett ikke som den skal. ME, Fibromyalgi, Migrene, Endometriose, Spiseforstyrrelser, IBS og uttallige allergier… Lista er lang. Men det er ikke den lista jeg vil nevne nå. Det er den kjipe klumpen i magen.

Jeg har et energinivå som er ca 80% nedsatt. De resterende 20 prosentene må derfor disponeres nøye. Sofaen er min beste venn og verste fiende. Jeg tilbringer mesteparten av min våkne tid der. Hverdagen min består stort sett av lading. Enten lader jeg opp til noe som skal skje, eller så er jeg utladet etter ting som har skjedd. Trakte kaffe, sette igang en vaskemaskin, gå i butikken, møte venner, besøke familie. Jeg timer hendelser, og hviler meg klar.

I perioder med høy hvilemodus, hender det at jeg blir angrepet av Sofasatan Blues. Tenk om… Tenk om de driver med misforstått skåning, og lar være å invitere meg fordi jeg sikkert ikke orker allikevel. Tenk om de tror at jeg ikke gidder. Tenk om jeg en dag har takket nei så mange ganger at de slutter å kontakte meg. Tenk om jeg sakte men sikkert går i glemmeboka. Tenk om…

Jeg følger med på det som skjer rundt meg. Leser eller hører på nyheter. Sjekker Facebook. Orker ikke alltid å svare når jeg får meldinger eller telefonen ringer. Men jeg får det med meg. Jeg har ikke glemt deg. Forglem meg ei.