Sofarefleksjoner

God bedring? En guide til omgang med kronisk syke.

Kroniske sykdommer er noe de fleste forholder seg til. Enten fordi de har det selv, eller fordi de har noen i omgivelsene som har det. Det skrives og sies mye om diverse lidelser. Ikke alt er bra.

Sjøl har jeg et fantastisk nettverk rundt meg, med folk som støtter meg på alle mulige måter. Men, det finnes alltid noen som er mer eller mindre håpløse når de må forholde seg til noen som har utfordringer i hverdagen.

Har samla en liste over atferd og utsagn som jeg får fnatt av. Ikke alle er opplagte, så jeg skal forklare hva jeg mener med dem. De er ikke skrevet i prioritert rekkefølge.

  • God bedring: Passer å si til folk når de er forkjøla, har brukket noe, har omgangssyke eller migreneanfall. Er man kronisk syk, derimot – kan det virke mot sin hensikt å få høre det. Akkurat som det ville være merkelig om du sa «god bedring» til en som er født med et kromosom for lite eller for mye, kan det oppleves ganske trøstesløst å høre det samme dersom man har kroniske smerter eller en lidelse som gjør at man gradvis blir dårligere. «Nei, jeg blir ikke nevneverdig bedre; hverken i morgen eller dagene, ukene eller månedene som følger«. Send heller varme tanker, eller noen oppmuntrende ord. Minn meg på noe jeg kan se fram til.
  • Det kunne vært verre: Vær så snill; ikke send meg videoer av folk uten armer og bein som snakker om sitt fantastiske liv. Når jeg har så sterke smerter at jeg gråter og vrir meg i kramper, virker dette på ingen måte hverken oppbyggende eller oppmuntrende. Det får meg bare til å føle meg utilstrekkelig og patetisk. Ikke spark meg når jeg allerede ligger nede.
  • Gode råd: Har du forsøkt å… Ja, etter all sannsynlighet så har jeg testet det ut. Og har jeg ikke gjort det, kan det være fordi jeg vet at det ikke er bra for meg. Selv om du har lært at det virker via YouTube-akademiet, eller annen kvasiforskning som ligger på nettet… Behandlingsopplegget mitt diskuterer jeg helst med legen min. Men ellers takk.
  • Du ser jo så frisk ut: Det er få som ser meg når jeg ser skikkelig elendig ut. Når jeg er på det dårligste, er jeg sengeliggende; ergo er jeg hjemme. Noen går ikke ut av døra uten makeup. Jeg har senket kravene betraktelig, og føler at jeg har stylet meg skikkelig opp dersom jeg både har dusja, tatt på bh og klær som ikke er alt for fulle av hundehår. Hadde du heller foretrukket at alle som var kronisk syke var ustelte sånn generelt?
  • Bare litt gjør vel ikke noe? Jo, det gjør noe. Jeg betaler brutale priser for å utsette meg for ting jeg ikke burde. Henger jeg opp litt for mye klær, eller anstrenger meg for lenge, er jeg slått ut resten av dagen… Eller uka. Får jeg i meg egg, brenner det som glødende kull i magen. Drikker jeg alkohol, ligger jeg spysyk som ved matforgiftning i flere døgn. Ikke belær meg om honningens vidunderlige egenskaper. Jeg tåler det fortsatt ikke.
  • Overbeskyttelse: Er du sikker på at du klarer dette da? Nei, det er jeg ikke. Men noen ganger er jeg vill og gæærn, og tar sjansen allikevel. Kjenner du meg godt nok, vet du når jeg i ytterste fall må stoppes. Men, slapp av. Kroppen min gjør det som regel helt av seg selv.
  • Uønsket hjelp: Av og til kan velmenende hjelp oppleves som mer belastende enn befriende. Klarer ikke helt å sette fingeren på hva det er, men antar at det handler om at noen av og til er litt for kjapt ute med å ta over styringa. Det er ikke sikkert jeg trenger hjelp, selv om ikke alt går i samme tempo som før. Spør meg om jeg trenger hjelp. Jeg tar imot dersom jeg har behov for det.

Hva andre som er kronisk syke tenker om samme tema, kan jeg ikke svare for.

Dette er kun refleksjoner jeg har gjort om min egen situasjon.

Stort sett så er folk inkluderende og hensynsfulle. Dette er ment mer som en veileder, og ikke som kritikk.

Sofarefleksjoner

Smertelindring – et trøsteinnlegg

Fortvilelsen man kjenner på når noen som står en nær lider. En står der, og toer sine hender. Hva kan jeg gjøre for å lette smertene dine? Er det noe som helst jeg kan bidra med?

Hvil deg nå. Lukk øynene, og kjenn hvordan jeg stryker vekk det vonde. Svev – vektløs og smertefri. I bomullsmørket. Jeg har fingertupper som trekker ut verk og vonde tanker. Varsomme hender i sirkler mot huden din.

Varme håndflater tetter igjen sprekker i brustne hjerter. Drysser frø av håp i nedslitte slagmarker. Ikke si noe. Det vil bare ødelegge illusjonen. Du og jeg. Her og nå. Ingenting tynger. Ingen smerter som truer med å få deg til å gå fra forstanden.

Og kanskje i morgen, eller en dag i nærmeste fremtid, så kan du puste igjen. Og føle at du våkner opp fra et mareritt. Men – glem aldri – det kunne vært mye verre. Du kunne hatt Podagra.

Lek med Lister

Listelykke

Listelykke

Vi har alle forskjellige aktiviteter som vi tyr til når vi vil slappe av. Det være seg brodering, jogging, skue utover havet, eller brødbaking. De fleste av oss har en eller annen måte å koble av på. Selv har jeg flere beroligende sysler på repertoaret, men én ting er tilbakevendende: Jeg skriver lister.

De første listene jeg kan erindre å ha skrevet er skolesekklistene. Hver kveld skrev jeg en liste over hva jeg skulle pakke i sekken til dagen etter. Da vi skulle på leirskole var jeg nærmest hysterisk opptatt av å få med alt som sto på pakkelista fra skolen. Lister er trygghet.

Senere fikk listeskrivinga like mye underholdningsverdi. I en periode hvor livet kunne fortegne seg som en smule kaotisk, satt jeg kveld ut og kveld inn sammen med Venninne og skrev lister. Undres hvor mange lister vi lirte ut av oss i denne perioden.

Det gikk mye i tre på topp sanger til forskjellige situasjoner, men også drømmereisemål og favoritter av mange slag. Etterhvert ble listene særere og særere: Ti på topp sanger til telefonsvareren til forskjellige yrkesgrupper eller avdøde artister/band jeg ville sett live…

I dag er listene mer av det praktiske slaget. Huskelister og motivasjonslister. Plukker jeg opp at noen rundt meg ønsker seg noe, så kommer det opp på gaveforslagslista. Etter at smarttelefonene kom på markedet, så finnes det apper som åpenbarer seg som rene Nirvana for gamle listeskrivere. Lister fremmer kreativiteten.

Nå hadde jeg bestemt meg for ikke å skrive noen liste her, men det tvang seg fram en aldri så liten en.

Rullerende lister:
• Strikkegaveliste (Kompis står øverst med pledd)
• Gaveidéer
• Huskeliste før avreise før tur
• Idéer til blogginnlegg
• Idéer til sanger som skal skrives
• Hobbyprosjekter
• Slabbedaffplan (for de dagene hvor alt går så tregt at man trenger mange delmål).

Lister er lykke.

Sofasatan Blues

Kræsjlanding

Når jeg har oppført meg som en unge som sklir på parketten i nye lakksko på juletrefest, litt for lenge. Og kræsjlander like elegant som en elg på rulleskøyter i nedoverbakke på grusvei.

Det var vel først etter at jeg hadde vært med i et medisinsk forskningsprosjekt for et par år siden; og glimtet til med halvannen måned uten symptomer, at jeg egentlig begynte å ta innover meg hvor dårlig jeg gradvis hadde blitt de siste årene. ME suger. Fibromyalgi suger.

Fallet etter den korte tilfriskningen var stort. Jeg kræsjlandet, og syns i grunnen ganske synd på meg sjøl en stund. Så gikk jeg tilbake til positiv tenkning, og å leve på minnene. Ikke minner om elleville fester eller en ungdommelig kropp som tar seg fantastisk ut i ettersittende klær.

Nei, her snakker vi om å minnes det å gå opp alle trappene til 3.etasje uten at det er så smertefullt at jeg blir kvalm av det. Minner om å kunne lufte hunder uten å bli sengeliggende. Minner om å kunne gå i butikken èn gang til fordi jeg glemte noe, uten å måtte avveie det opp mot energibanken. Vil kroppen tåle èn tur til opp og ned trappene i dag, eller må jeg vente til i morgen?

Jeg pleier å sortere kræsjlandinger i to båser. De planlagte, og de som kommer kastet på meg som jul på kjerringa. (Det siste uttrykket er forresten skikkelig teit; En må nærmest ha vært bevisstløs hele høsten dersom en ikke får med seg at det nærmer seg jul…)

Begge sorter oppleves som urettferdige og teite, men de planlagte klarer jeg på en måte å svelge. De kommer ihvertfall som en følge av at jeg har utrettet noe meningsfylt. Har jeg flaks, var det atpåtil fordi jeg har klart å være med på festligheter.

Men, de som kommer fordi jeg har båret en bag eller en tung handlepose litt for langt, eller fordi jeg ble litt for ivrig og hang opp tre klesvasker på èn dag… De blir jeg fortsatt forbanna over. Selv om det ikke hjelper et schpøtt å hisse seg opp. Sofasatan har makta over meg på dager som dette.

I dag sitter jeg som et slakt i sofaen, stablet opp med puter og pledd. Varm kaffe på termos, myke hunder i fanget. Netflix gjør nytta si. Jeg har vært så heldig å få feire jul sammen med familien. Har brukt opp all energi og det som måtte være av reservebatterier. Og er såre fornøyd. Kan ikke si annet enn at jeg har hatt en drømmejul. Da får det heller være at hjernetåka setter inn, at jeg ikke finner ord, og at det knirker og verker overalt. Jeg går i hi. Så sees vi plutselig.

Sofarefleksjoner

Julekort

Desember. Kanskje den måneden i året hvor det er størst sjanse for at det dumper hyggelige overraskelser ned i postkassa. Vil hermed advare om at innholdet i følgende innlegg kan virke krenkende på noen lesere.

Skriver du julekort? Hvis svaret er nei, blir du kanskje overrasket hvis jeg sier at det er jeg glad for? Grunnen er enkel. Julekort bør være noe man sender eller gir bort fordi man ønsker å gjøre det. Ikke fordi det er en av mange bitre juletradisjonspiller man føler seg forpliktet til å svelge.

Når juleposten melder sin ankomst, er det som å få små, tidlige julegaver. Noen konvolutter kjenner jeg igjen skriften på. Andre er jeg mer usikre på. Desto bedre, da kan jeg gjette hvem avsenderen er.

Det trenger ikke å være lange avhandlinger om familiens hendelser i kronologisk rekkefølge, med dertil matchende bilder. For all del; julebrev av den sorten er veldig trivelige å motta, men ikke alle har overskudd til å skrive dem selv. Så disse hører til den sjeldne sorten.

Har funnet ut at det i grove trekk sirkulerer fire sorter julekort:

  1. Julebrevet: En person eller familie forteller om året som har gått. Gjerne pyntet med bilder. Tegninger eller produkter fra juleverksted kan følge med som bonus.
  2. Bildekortet: Avsender har brukt mer eller mindre tid på å ta bilder, og lage julekort av det. I denne kategorien kommer også de hjemmelagede kortene.
  3. De ekstravagante julekortene: Vakre julekort som ofte er flerdimensjonale. Utskjærte motiver. Glitter og stas. Tante sender slike kort. Konvolutten åpnes like andektig hvert år.
  4. De giddelause kortene: Ferdigkjøpte eller gratis kort fra et eller annet forbund, ordknappe og helt upersonlige. At kortet i seg selv ikke har kostet noe, er ikke det som gjør at jeg kaller dem giddelause. Det er heller det faktum at folk i det hele tatt sender fra seg et kort med to ord: God jul. Det oser ikke akkurat av engasjement og juleglede. Skulle tro det ble skrevet med kniv på strupen eller en revolver i bakhodet.

Selvfølgelig finnes det gråsoner i disse kategoriene. Noen sender lange avhandlinger som minner om årsrapporter, mens andre sender aldeles bedårende hilsener på gratiskort fra skjegg- og knemalerforbundet.

Jeg mottar ikke på langt nær så mange kort som jeg sender fra meg. Og det er helt greit! Setter vel så stor pris på en jule-SMS eller mail. Eller en klem i forbifarten på gata. Julekortklemmer er skikkelig hyggelige og veldig undervurderte.

Sofarefleksjoner

Juleglede

Et innlegg om å våge å glede seg til jul.

Høytider kan være mentalt belastende for mange. Ikke alle har gode minner knyttet opp mot dager, som tradisjonelt sett er programforplikta til å være forbundet med glede. Det kan dreie seg om savnet etter avdøde personer. Det kan være vonde minner om kjipe hendelser.

For min egen del tilbrakte jeg mange år sammen med en som ikke hadde gode juleminner. Med unntak av julekrybbe, ble hjemmet fylt med et klebrig teppe av jule(angstnev)roser og jule(fylle)kuler. Det la naturligvis en demper på hele høytiden for min del, og jeg begynte etterhvert å grue meg til jul og andre høytider, da jeg visste at det kom til å ende i tristesse samme hva jeg gjorde.

Da jeg flyttet ut, feiret jeg min første jul på en knøttliten hybel. Den ble overlesset med julepynt, julesanger og juleglede. Det året sendte jeg ut håndlagede julekort og julegaver, og hadde konstant rester av glitter på klær eller hår etter et av uendelig mange juleverksteder jeg hadde slengt meg på.

Jeg tok jula tilbake.

Juleentusiasmen har ikke blitt noe mindre med årene. Dog har jeg skjønt at jeg bør følge noen enkle kjøreregler for at folk rundt meg skal tolerere julesprudlinga mi.

1. Ikke begynne å spørre folk om hva de ønsker seg i juli. Samme hvor varmt det er da, så tenker jeg litt på jul hver gang jeg skriver navnet på måneden JUL(I).

2. Det er smart å alliere seg med andre juleentusiaster. Facebook har grupper for sånne som oss.

3. Ikke snakke for mye om jul før Halloween er over. Da kommer juleeffektene ut i butikkene, og jeg kan gå og titte litt på julepynt i smug (selv om det fortsatt er oktober).

4. Ikke spille julemusikk før 1.desember. Det føles tydeligvis litt påtrengende for folk rundt meg. Har allikevel lov til å spille igjennom, og eventuelt justere litt på julemusikklista på Spotify i november. Når jeg er alene. https://open.spotify.com/user/1195029876/playlist/2l8yLmr84pTVKl1XIgNxSS?si=IPzYAgaCRQCSVokIhZlJDg

5. Juleklær brukes kun i desember, eller på karneval. Gyldig unntak er dersom julekortfotografering foregår før desember.

Så lenge jeg holder meg innenfor disse grensene, får jeg stort sett styre på som jeg vil. Du hører meg nok når jeg kommer. Det er mye bjeller involvert i juleklær. Og blinkende lys.

«Du ser meg over taket der’a jordmor Matja bor.»

Sofarefleksjoner

Sommerlykke

Når august er på hell, tar jeg som regel en mental oppsummering av hvordan sommeren har vært. Noen år har jeg vært veldig fornøyd med forløpet, mens andre har blitt arkivert som ikke fullt så vidunderlige…

Årets sommer hadde alle forutsetninger for å gå inn i historien som mindre vellykket. Det kan virke som om jeg har reist bort fra godværet gang på gang. Gummistøvler og regnjakke har i hvert fall vært flittig brukt. Formen har vært heller skrall. Kroppen har verket og knirket mer enn den pleier på sommeren.

Vannet har vært både for vått og for kaldt til å bade mye i. Jeg måtte krype til korset, og klippe av meg dreadsen. Som sagt; alt i alt en rekke faktorer og hendelser som til sammen og hver for seg kunne vært nok til å legge en demper på sommerlykken. Men ikke i år…

Lykken er venninner; som uten å stusse, kjører meg 400 meter til stranda fordi jeg er i dårlig form, og ikke hadde kommet meg dit på egen hånd. Som ser den innlysende nødvendigheten av å blåse opp gigantiske flamingoer, så vi kan ligge og flyte som dupper i sjøen.

Lykken er å sitte i en gammel stol foran ei grue; omgitt av spøken og alvoret til gode venner. Og så attpåtil klare å kjenne på hvor godt det er å være meg. Der. Med dem. I år òg. Lykken er når familien samles; ikke bare fordi vi må, men fordi vi trives så godt i hverandres selskap. Tenk å være så heldig!

Lykken er en skakk, liten hytte, med en enda skakkere veranda. Hvor regnet pøser ned; men det er helt greit, for kaffen er rykende varm, Kjekken har uendelig god tid og bikkjene ligger under bordet og sover.

Hvor den lokale nærradioen er så saktegående, at NRK bare kan gå og legge seg med minutt-for-minuttsendingene sine.

Og når beina er så slitne, at de nesten ikke klarer å stavre seg avgårde; når man er redd for at de skal visne og bli borte fordi en går så sakte… Da er det jaggu fint med rosa Crocks. Så blir det lettere å holde styr på villfarne føtter i gresset.

Sofarefleksjoner

Bytterett

​Om å være en sprell levende B-vare.

Gjør du et innkjøp i en butikk, har du kjøpsloven i ryggen dersom produktet ikke skulle møte dine forventninger. Du har bytterett. Selv når du kjøper en hund har du fem års garanti. Hadde jeg vært en handelsvare av noe slag, så ville jeg ha vært byttet inn. For lengst.

Rart å tenke på at når broren min ble laget, så blandet genene fra våre foreldre seg til en god miks. Var det sånn at han fikk alle godbitene liksom? Og så blandet de sammen smulene, og ut kom jeg?!

Nå må du ikke tro at dette er et «stakkars lille meg»-innlegg. Tvert imot!  Jeg er dypt fascinert over det faktum at to utgaver fra samme genbank kan få såpass forskjellige utfall.

Når du ser Bror og meg sammen, så er det lett å se hvem som gikk av med seieren i genbank -lotteriet. Han kler til og med hatt!

Fra mitt synspunkt fikk jeg allikevel de mest nødvendige kvalitetene. Empati og kreativitet. Så får jeg bare leve med dårlig helse og en høylydt, klukkende latter. Og väre takknemlig for at foreldrene mine ikke hadde bytterett..

Sofarefleksjoner

Badebomberumpe

Dagens innlegg er ikke ment som noe form for forherligelse av det å være overvektig. Det er heller en appell til folk om å vise såpass anstendighet at de lar være å slenge dritt om andres utseende. Når badesesongen er her; gi blaffen i hvordan folk måtte se på deg, og kom deg ut i vannet!

Jeg ble utsatt for «fat shaming» på et badeanlegg. Da jeg visste at jeg skulle hoppe fra stupetårnet og leke i vannet, iførte jeg meg praktiske badeklær – en badetopp og en avklippet tights. (Bikinibukser har en tendens til å skli ned når en hopper og stuper.)

Reisefølget hadde dratt hjem, men jeg ville drøye en fin dag med en ekstra svømmetur i det friske vannet. Hadde lagt tingene mine ved håndkledet til ei venninne, og vi byttet på å være ute i vannet med badenymfen hun hadde med seg. Bak oss satt en gjeng unge voksne. Felles interesse er åpenbart fitness, så praten kretset rundt dette temaet. Greit nok, jeg liker også å prate med folk om felles interesser.

Typisk nok foregår «fat shaming» når en er alene. Denne gangen intet unntak. Venninne uti vannet, jeg opp for å skifte før jeg skulle dra hjem. Bak meg hørte jeg en stemme som sa «Hvis man er så feit at man ikke får tak i en vanlig bikini, burde man vel vurdere å holde seg hjemme!» Jeg snudde meg mot dem. Alle hadde senket hodene, noen fniste. Jeg sa ingenting. For hva i all verden skal en svare til slike kommentarer?!

Enden på historien: Dagen etter gikk jeg tilbake. I badetopp og avklippet tights. Har tross alt en perfekt vannbomberumpe, som kan sikte seg inn – for å lage et kjempeplask – i nærheten av selvutnevnte profeter. Som drar på stranda med en sveis som ikke tåler vann…

Sofarefleksjoner

Hilsen fra sofakroken

Noen ganger tenker jeg lange, fine og snirklete tankerekker. Sånne med fine kruseduller, nesten som en mandala. En gang i blandt husker jeg på å skrive dem ned. Tankerekker som blir for store, tunge og skarpe i kantene – og som bare er til for å plage meg selv? Fjernes effektivt; om ikke konstruktivt med mat, musikk eller strikketøy.

Målet med å blogge er ikke å lage en visuell klagemur, selv om allerede neste innlegg kan komme til å virke som akkurat dèt. Nei, det er mere for å øke motivasjonen til å skrive sangtekster. Ikke bare skrive to setninger, sende dem som tekstmelding til meg sjøl og tenke at nå har jeg en ny tekst på gang.

Skrive bilder, rett og slett.

Foto: Elisabeth Bergersen